Miruna, o fetiță de 5 ani din Galați, are nevoie de cel mai scump medicament din lume pentru o șansă la viață

„Miruna s-a născut în 07.10.2016. Era ca o păpușă care stătea așa cum o aranjai… de parcă corpul ei cântarea foarte mult și nu reușea să îl miște”, spune mama ei, Cristina.

Miruna avea doar 10 luni când medicii le-au spus părinților că fetița lor suferă de o boală mortală care distruge mușchii întregului corp inclusiv pe cei responsabili cu respirația… le-au zis că mușchii ei vor fi din ce în ce mai slăbiți și cel mai probabil va urca la cer în urma unui stop cardiac. La acea vreme nu exista niciun tratament, părinții fiind ca legați de mâini și de picioare, obligați să își privească copilul cum moare.

În ultimii ani Miruna a primit un tratament care a încetinit boala, iar acum fetița are șansa uriașă de a opri boala… dacă reușește să strângă 2.100.000 dolari.

Foarte mulți oameni s-au strâns în jurul Mirunei și luptă alături de ea să strângă 2.100.000 dolari pentru tratamentul genetic Zolgensma, care înlocuiește gena defectă cu o genă sintetică funcțională și care oprește boala din evoluție.

„Când a împlinit 7 luni, după mai multe controale neurologice, unul dintre medici a ridicat suspiciunea de SMA (amiotrofie spinală musculară). Am așteptat 30 de zile rezultatul testării genetice care urma să ne schimbe viața pentru totdeauna… În ziua în care am primit diagnosticul, doctorul mi-a spus să ne gândim să facem un alt copil. Nu înțelegeam ce vrea să spună, eu am deja un copil, e lumina ochilor mei… cum adică să renunț la Mirunica mea? (…) Peste tot citeam că micuții ca Miruna mor până la 18 luni, iar fetița mea avea deja 10 luni. Am bătut la nenumărate uși în țară și în străinătate și toate se închideau fără să ne ofere ajutor… medicii imi spuneau că nu există tratament în România și să nu mai ‘consumăm resurse.”

Asociația Noel strânge 2.1 milioane de dolari pentru Miruna

Când era la capătul puterilor, mama Mirunei a aflat despre Asociația Noel. În ultimii 2 ani, Asociația Noel a reușit să strângă banii pentru cel mai scump medicament din lume pentru alți 3 copii din România, iar acum au decis să o ajute pe Miruna.

„Strângem 2,1 milioane de dolari pentru Miruna Bejan, care are nevoie de cel mai scump medicament din lume pentru a opri boala care-i macină mușchii, amiotrofia spinală musculară. Până acum am strâns pentru Miruna 1.051.497 dolari din cei 2,1 milioane necesari, iar pentru a reuși avem în continuare nevoie de ajutor”, spun reprezentanții asociației.

Metode prin care se poate contribui la strângerea de fonduri:
Conturi bancare:
Lei: RO33BTRLRONCRT0532233601
Euro: RO80BTRLEURCRT0532233601
Swift/BIC: BTRLRO22
Beneficiar: Asociatia Noel
BTPay: 0752.076.131
Revolut: 074954712
user: @molnarg08w, revolut.me/molnarg08w
Paypal: https://paypal.me/asociatiaNoel
Cu cardul: https://asociatianoel.ro/doneaza.html
Donații recurente https://asociatianoel.ro/doneaza/abonament-lunar.html
Sponsorizări Info aici: https://asociatianoel.ro/