O fetiță în vârstă de doar 10 ani suferă de o tulburare de durere cronică atât de gravă încât chiar și o îmbrățișare din partea părinților ei este o agonie.
Bella Macey din Melbourne, Australia, luptă în fiecare zi cu sindromul durerii regionale complexe (CRPS), timp în care familia ei strânge bani pentru tratamente costisitoare în străinătate.
Pentru Bella Macey, o îmbrățișare este o agonie. Când au apărut primele simptome
CRPS este o tulburare neurologică rară care provoacă un disconfort extrem. Este una dintre cele mai dureroase afecțiuni incurabile cunoscute de om. În luna în care a fost diagnosticată, Bella și-a pierdut abilitatea de mișcare a piciorului stâng, iar sarcinile simple au devenit insuportabile.
„Totul este ascuțit, arde, provoacă furnicături. E o durere diferită de ceea ce credeam că poate fi posibil”, a explicat Bella Macey, potrivit Daily Mail. „Nu pot să fac un duș, nu pot să fac o baie. Nu pot pune pe mine cearșafuri, nimic… chiar și un șervețel. Nu poți să-l ating cu nimic, altfel voi țipa”, a mai spus.
Simptomele au început în urma unei infecții la picior, după o zi la plajă în vacanță în Fiji. Durerea provocată de infecție a devenit insuportabilă, în cele din urmă extinzându-se la întreg piciorul. Reîntorși în Melbourne, Australia, părinții au mers cu Bella la urgențe, unde medicii au efectuat radiografii, ultrasunete și analize de sânge, fără să identifice cauza problemei.
Ulterior, Bella a început un tratament cu antibiotice puternice, însă fără rezultate. După ce infecția s-a vindecat, însă durerea a persistat, Bella Macey a fost diagnosticată cu sindromul durerii regionale complexe.
Părinții Bellei au găsit o clinică specializată în sindromul durerii regionale complexe în SUA
Sindromul afectează de obicei doar un braț sau un picior în urma unei leziuni anterioare, cum ar fi o fractură sau o entorsă fără leziuni ale nervilor. Este neclar ce cauzează exact CRPS, dar se crede că s-ar putea datora faptului că nervii din zona afectată devin mai sensibili, ceea ce poate schimba căile durerii dintre membru și creier.
De la diagnosticare, Bella este imobilizată la pat, și-a pierdut abilitatea de mișcare a piciorului stâng și se deplasează într-un scaun cu rotile. Durerea de la picior este atât de severă încât a dezvoltat și hipersensibilitate – ceea ce înseamnă că o simplă atingere poate fi agonizantă. De asemenea, a provocat un stres extrem și o presiune asupra întregii familii.
În ciuda faptului că ia zilnic medicamente puternice, nimic nu-i atenuează durerea Bellei. În lipsa unui tratament eficient disponibil în Australia, părinții ei, Chris și Emma, au căutat în străinătate opțiuni de tratament. Așa au găsit Clinica Spero din SUA, specializată în CRPS. Emma a creat o pagină GoFundMe pentru a strânge banii necesari pentru a o trimite pe Bella la clinică pentru tratament.
„Bella este în spital de 4 săptămâni și, din păcate, nu există niciun tratament disponibil pentru ea în Australia”, a scris Emma Macey. „A luat medicamente puternice, însă niciunul nu a funcționat și suntem disperați să o trimitem la o clinică specializată, acreditată în baza remisiei acestei boli la pacienții lor”, a continuat.
Emma Macey: „Împreună o putem ajuta pe Bella să depășească CRPS și să-i deschidem calea către un viitor mai luminos”
Mama Bellei a subliniat cât de neprețuită este fiecare donație pentru fiica lor. „Fiecare donație va avea un impact semnificativ asupra călătoriei Bellei către recuperare”, a scris Emma Macey.
„Sprijinul vostru nu numai că va atenua povara financiară a familiei noastre, dar îi va reda speranța și puterea Bellei și îi va aminti că nu este singură în această luptă. Împreună o putem ajuta pe Bella să depășească CRPS și să-i deschidem calea către un viitor mai luminos. Din adâncul inimilor noastre, vă suntem profund recunoscători tuturor celor care sprijiniți cauza Bellei. Sprijinul vostru ne va aduce cu un pas mai aproape de a o vedea pe Bella zâmbind, jucându-se, mergând la școală și prosperând din nou”, a încheiat.