Home > Sănătate > Program dedicat pacienţilor cu scleroză multiplă lansat în premieră în România
Program dedicat pacienţilor cu scleroză multiplă lansat în premieră în România
.
România este pe locul 26 din 33 pentru calitatea îngrijirii pacienţilor cu scleroză multiplă, cea mai invalidantă boală a adultului tânăr.
România s-a situat pe ultimele locuri între țările europene în ceea ce privește calitatea îngrijirii pacienților cu scleroză multiplă, conform rezultatelor prezentate de Barometrul European de scleroză multiplă în 2011, cu un scor de 91 puncte dintr-un total de 225 puncte. Accesul la medicaţie care modifică evoluţia bolii, nivelul scăzut de compensare pentru costurilor totale legate de boală sunt principalele aspecte cu punctaj mic și care creează inegalități comparativ cu alte state ale U.E.
În România, numărul persoanelor diagnosticate cu scleroză multiplă, cea mai invalidantă boală a adultului cu vârste între 25 și 31 de ani, se estimează a fi de aproximativ 10.000. Astfel, scleroza multiplă este considerată nocivă în special prin faptul că afectează tinerii aflați la maximum de activitate socio-profesională (20-40 ani), având implicații socio-economice semnificative, dar şi alterarea severă a calităţii vieții acestor pacienți.
Lipsa tratamentului adecvat poate duce la imobilizare în scaun cu rotile, la incapacitatea de autoîntreţinere, precum şi la scăderea speranţei de viaţă cu 7-10 ani.
“Consecinţelor individuale teribile provocate de această boală li se adaugă costurile economice şi sociale ridicate, care sunt mult mai mari decât cele directe. Pentru un pacient, costul total pe parcursul unui an se estimează a fi în medie, la nivel european, de 31.000 euro. Costurile pentru sistemul de sănătate şi pentru pacienţi devin mai mari cu cât tratarea se face mai târziu sau mai inadecvat. Printre factorii importanţi care influenţează complianţa la tratament se numără nivelul de informare şi educaţie medicală al pacientului şi cooperarea acestuia cu medicul curant”, a declarat prof. Dr. Ovidiu Băjenaru, preşedintele Societăţii de Neurologie din România.
Program de asistenţă dedicat pacienţilor cu scleroză multiplă, premieră pentru ţara noastră
În acest context şi cu prilejul Zilei Mondiale a pacienţilor cu scleroză multiplă se lansează astăzi primul program de suport pentru pacienţii cu scleroză multiplă la iniţiativa Societăţii de Scleroză Multiplă din România (SSMR) în parteneriat cu profesioniştii din domeniul medical şi cu susţinerea financiară a Teva România.
La acest program participă instituţiile medicale care derulează programul naţional de tratament al sclerozei multiple (11 clinici din centre universitare) prin personal medical alcătuit din medici neurologi şi asistente medicale care vor asigura consultanţă ştiinţifică.
„Am gândit că este necesară dezvoltarea unui program care să răspundă nevoilor particulare ale pacienţilor cu scleroză multiplă, care să promoveze o individualizare a terapiei şi care să faciliteze o relaţie pe termen lung pacient – profesionist medical printr-o abordare holistica a tratamentului”, declară Claudia Torje, director executiv SSMR.
Programul denumit CONTACT se adresează pacienţilor aflaţi în tratament imunomodulator cu injectare subcutanată zilnică şi îşi propune creşterea calităţii vieţii pacienţilor cu scleroză multiplă prin oferirea de servicii care susţin recomandările medicale şi urmăresc realizarea unui control optim al bolii. Totodată, programul va contribui la ridicarea nivelului serviciilor de îngrijire a pacienţilor cu scleroză multiplă din România şi alinierea acestora la recomandările europene.
Suport medical de specialitate şi acces la informaţie prin intermediul unui Call Center
La nivel concret, prin intermediul programului va fi oferit acces rapid la informaţii şi suport medical de specialitate prin intermediul unei linii telefonice gratuite ce poate fi accesată de luni până vineri în intervalul orar 9.00 – 18.00. Apelurile vor fi preluate de 2 asistente medicale dedicate programului, care vor asigura în funcţie de natura solicitărilor – rezolvarea acestora sau, în cazul problemelor cu o complexitate crescută, direcţionarea către centrele medicale.
Pentru o înţelegere clară atât asupra simptomatologiei bolii cât şi a administrării tratamentului, prin acest program va fi oferit pacienţilor un set care include: jurnalul pacientului, broşura privind tehnica de injectare, paşaportul pacientului.
Instruirea privind administrarea tratamentului şi informaţii despre boală vor fi oferite la iniţierea tratamentului de către asistentele dedicate programului împreună cu personalul medical specializat din instituţie (medic neurolog/asistentă medicală).
Abordare holistică a tratamentului şi servicii adaptate nevoilor pacienţilor
Tot în cadrul programului, pacienţii vor beneficia de evaluare periodică prin telefon sau vizite la domiciliu atât pentru cei la care tratamentul a fost iniţiat recent (consiliere privind boala şi stil de viaţă, verificarea însuşirii tehnicii de autoinjectare etc.), cât şi pentru cei aflaţi anterior în tratament.
În ideea de a asigura un tratament eficient şi complex vor fi organizate întruniri educaţionale cu personalul medical implicat în tratamentul pacienţilor: medic curant neurolog, asistente medicale, psihologi, kinetoterapeuţi.
Foto: Thinkstock