Povestea adolescentului care va muri dacă adoarme

.

Când s-a născut Liam, medicii i-au dat doar câteva săptămâni de trăit. Însă anul acesta, va împlini 18 ani.

El este unul din doar cei 1.500 de oameni din întreaga lume care suferă de Sindromul de hipoventilație centrală congenitală, iar unul dintre simptomele bolii este că dacă adoarme, va înceta să respire.

Afecțiunea îi afectează sistemul central și autonom nervos, care controlează funcții vitale, precum tensiunea arterială, bătăile inimii și respirația. Dacă este lăsată să scape de sub control, această boală i-ar putea afecta organele interne, în special creierul, iar în cele din urmă, ar muri.

În fiecare noapte, Liam se bazează pe un ventilator care să îl țină în viață și este însoțit în permanență de un îngrijitor, în caz că ceva nu merge cum trebuie. De asemenea, folosește un pat electric.

În ciuda faptului că boala îi afectează și capacitatea cognitivă, Liam a reușit să se dezvolte aproape ca un adolescent normal. Băiatul este pasionat de Lego și îi place să se joace pe calculator.

Până la ora actuală, nu s-a aflat cum îi vor fi afectate abilitățile de a învăța pe termen lung, dar nici ce speranță de viață are acum.

Sindromul de hipoventilație centrală congenitală, boală numită și sindromul Blestemului lui Ondine este o maladie respiratorie, caracterizată prin sistarea respirației în mod subit în timpul somnului.

Citește și – ”Această fetiță a murit demult. Dar ce mi-a zis, n-o sa uit niciodată”

Citește și – Un băiețel și un câine, uniți de aceeași boală rară

Foto – captură Youtube/ BBC Three

    
Vedete din Romania Vedete internationale