14 noiembrie este Ziua Mondială a Diabetului, aşa că am decis să aflăm mai multe despre această boală chiar de la una din membrele echipei Unica.ro. Colega noastră, Diana, care suferă de diabet insulino-dependent de 20 de ani, ne spune ce a însemnat boala pentru ea, care e stilul ei de viaţă şi cum e să fii bolnav cronic în România.
Diana, în vârstă de 26 de ani, face parte din echipa Unica de numai câteva luni, timp în care redacţia noastră a devenit mult mai veselă. Văzând-o atât de sociabilă şi pusă pe glume, nu ai zice că suferă de o boală cronică foarte gravă, care provoacă o mulţime de complicaţii periculoase.
„Colega de rezervă a murit în braţele mele”
Diana a fost diagnosticată cu diabet la numai şase ani. „Slăbeam foarte mult şi bunica s-a gândit că am paraziţi sau ceva care mă împiedică să asimilez mâncarea. Mi-a făcut un set de analize şi a ieşit glicemia mare – 226, faţă de 110, cât e valoarea maximă admisă.” Bunicii au adus-o imediat la Bucureşti, unde a fost internată la spitalul Cantacuzino.
Aici a trăit primul moment traumatizant din viaţa ei de bolnav cronic. Colegei de rezervă, o doamnă în vârstă, tot diabetică, i s-a făcut rău brusc şi până la sosirea asistentelor, a murit în braţele Dianei, în timp ce îi repeta că nu trebuie să se sperie.
Cum învaţă copiii despre diabet
Cât despre boala în sine, diagnosticul nu a speriat-o foarte tare pe moment, mai ales că era doar un copil. Îi părea rău că nu mai are voie să mănânce dulciuri, dar în acelaşi timp era curioasă să afle cât mai multe despre boală. În această privinţă a fost norocoasă pentru că în spital se derula un program special pentru copiii diabetici şi a putut face împreună cu mama ei nişte cursuri bine puse la punct.
”Ţin minte şi acum desenul animat cu glucoza din sânge, care era un fel de rombuleţ, şi insulina, care era o cheiţă cu picioare. Rombuleţul fără cheiţă ciocănea degeaba la uşa celulei şi se plimba trist de colo-colo prin vasele de sânge. Urma un cadru cu un copil trist şi obosit. Aşa că venea un doctor prietenos şi făcea o injecţie, vasele de sânge se umpleau de cheiţe, cheiţele luau de mână rombuleţele şi intrau pe uşă, iar copilul zâmbea şi se juca. Era fascinant pentru un copil de şase ani şi uşor de înţeles.”
”Cântăream tot ce mâncam”
Însă regimul de viaţă impus de boală nu a fost la fel de plăcut. Dianei i-au lipsit cel mai mult bananele, fructele ei preferate.
”Pe vremea aia făceam insulină animală, care nu făcea faţă anumitor tipuri de glucide. Nu numai că ţineam regim şi cântăream tot ce mâncam, dar erau şi anumite fructe din care nu aveam voie (struguri, banane, pepene galben).” Colega noastră îşi aminteşte şi acum cartea mică şi mov a Prof. Dr. Iulian Mincu, pe care o ţinea mereu aproape fiindcă la sfârşit exista un tabel cu hidraţii de carbon din fiecare aliment. Cântarul era şi el cel mai bun prieten.
Chiar dacă a respectat întocmai regimul, nu a fost scutită de complicaţii. Având imunitatea slăbită a făcut infecţii grave, care îi dădeau peste cap regimul alimentar şi glicemiile. ”Ultima astfel de criză am avut-o la 14 ani, când făceam înot şi am răcit rău la bazin. Am ajuns la spital cu glicemia peste 440 şi aproape deliram de la febră.”
Injecţiile nu sunt dureroase
Diana era încă un copil când a învăţat să-şi facă singură injecţiile cu insulină. ”E destul că eşti dependent de insulină, nu vrei să fii dependent şi de persoana care ţi-o administrează. Am învăţat repede. Nu durea şi nu era complicat”, spune ea.
Acum nu mai foloseşte seringa, ci un pen – un dispozitiv asemănător cu un stilou, care are o fiolă de insulină înăuntru. ”Îmi aduc aminte că primul meu pen era de 150 de unităţi, în condiţiile în care la o înţepare făceam cam 5-10 unităţi odată. Era alb cu funduri de elefanţi mov. Era pentru copii.”
Cum poate un diabetic să mănânce dulciuri
Dacă în copilărie îşi făcea două injecţii pe zi, acum face câte patru sau chiar mai multe – câte una după fiecare masă plus o injecţie de bază seara – însă nu mai ţine un regim strict şi poate mânca orice vrea, inclusiv dulciuri. Schimbarea se datorează insulinei umane care a ajuns şi în România acum 10-12 ani. Când a aflat despre ea, Diana ar fi fost dispusă să-şi facă şi 100 de injecţii pe zi, numai să poată mânca în sfârşit un tort normal de ziua ei.
”Chiar dacă am gâlme pe mâini de la înţepături şi câteodată vânătăi, măcar duc o viaţă normală, teribil de normală pentru boala pe care o am.”
Deşi pentru noi pare greu de crezut, Diana spune că viaţa ei nu prea diferă de cea a unui om sănătos. Nu trebuie decât să-şi facă injecţiile după ce calculează cantitatea de carbohidraţi consumată la o masă. ”Acum e mult mai usor pentru că majoritatea produselor au pe etichetă conţinutul de zahăr”, spune ea.
Calculul pare foarte complicat, dar o persoană cu experienţă ca ea, îl face ”din zbor”, în minte. ”Am mancat o felie de tort… 20 de unitati. Mărul a avut vreo 10, am mâncat şi o felie de pâine, încă 10, şi ciorba avea cartofi, deci încă 20. Fac 14 unităti, pentru că mai beau un suc mai târziu şi încă n-am intrat în curba descendentă la injecţia de seară.”
”Nu vreau să treacă şi copilul meu prin asta”
În ciuda bolii, Diana are o viaţă sentimentală absolut normală, despre care vorbeşte fără inhibiţii:
”Viaţa sexuală nu îmi e afectată decât dacă fac o criză hipoglicemică în timp ce sunt în pat cu iubitul. Atunci am de ales: mă ridic şi iau niste zahăr sau să îl las să termine, cu riscul de a leşina. Glumesc. Dacă mi se întâmplă (şi mi se întâmplă de câteva ori pe an), mă opresc şi iau nişte zahăr. E neplăcut, dar majoritatea oamenilor înţeleg atunci când le fac instructajul despre boala mea şi nu sunt foarte deranjaţi.”
Îşi doreşte şi o familie, dar a decis deja că nu va face un copil, ci va adopta unul, nu doar din cauza diabetului, care face naşterea dificilă, ci şi din cauză că boala este genetică. ”Boala mea se transmite, de obicei, genetic si daca eu m-am obisnuit cu ea, nu inseamna ca vreau sa treaca si copilul meu prin asta.”
”Până la urmă, copiii abandonaţi au şi ei dreptul la iubire şi la o familie. De ce să mă chinui şi să chinui un copil doar ca să aibă neapărat nasul şi ochii mei, în loc să fac un pustiu de bine şi să iubesc unul pe care mama lui nu a putut sau nu a vrut să-l iubească?”
Cum trăieşte un bolnav cronic în România
Diana face analize la fiecare şase luni, iar odată la trei luni merge la centrul de diabet, unde primeşte gratuit insulina, acele şi testele de glicemie.
Viaţa colegei noastre ar putea fi şi mai uşoară dacă nu ar trăi în România.
”Să fii bolnav în România este oribil de greu, nu contează dacă ai diabet, capul spart, sau cancer.” Diana se luptă cu prejudecăţile celor sănătoşi, care nu ştiu prea multe despre diabet, dar şi cu un sistem de sănătate greoi, unde birocraţia e la ea acasă. Pentru că a suferit anumite complicaţii oftalmologice şi neurologice, colega noastră beneficiază de încadrare în grad de handicap, ceea ce îi oferă mici avantaje, însă pentru a beneficia de ele, trebuie să treacă anual pe la comisia de expertiză, deşi boala este incurabilă şi nu există posibilitatea să se vindece de la un an la altul. ”E multă bătaie de cap şi o tonă de acte de obţinut, stat pe la cozi, ca la noi. Se merită pentru că dacă tot am bolile astea şi statul are o ofertă pentru mine, de ce să nu îmi iau drepturile?”
Diana este realistă şi conştientă că în următorii ani pot să apară şi alte complicaţii. Dar ea e puternică şi pregătită pentru orice va veni.
„În general, mare lucru nu poţi să faci pentru a opri complicaţiile de la diabet şi nimic pe lumea asta nu te pregăteşte pentru ce urmează. E greu, e urât şi dacă eşti mai slab, te alegi cu o depresie şi o povară pentru familie. Eu n-am avut timp să fiu slabă pentru că a trebuit să fiu puternică devreme. Aşa că nu recomand nimănui să se îmbolnăvească în România. Dar dacă tot se întâmplă nenorocirea, capul sus, se putea şi mai rău, măcar nu te-ai născut în Etiopia sau Kosovo cu boala asta!”