Creșterea unui copil nu este un proces ușor, cu atât mai mult atunci când cel mic este diagnosticat cu o boală genetică cum este hemofilia.
Liliana Stîngaciu este mama lui Marius Gheorghe, un tânăr de 17 ani care a primit diagnosticul de hemofilie atunci când era de-o șchioapă. Hemofilia este o boală ereditară a sângelui, care face ca sângele să nu se coaguleze așa cum ar trebui. Astfel, apar sângeri incontrolabile – atât interne, cât și externe. Fiind o boală cronică, hemofilia durează o viață întreagă, așa că tratamentul durează tot atât.
În cazul lui Marius, hemofilia și-a făcut anunțată prezența când era mic. Mama lui era convinsă că vânătăile lui dese și multe erau o consecință a năzbâtiilor copilărești – realitatea a aflat-o ulterior, de la doctor, moment în care viața de familie a familiei Stîngaciu a făcut o turnură de 180 de grade și nimic nu a mai fost la fel.
Liliana ne-a povestit cu o sinceritate dezarmantă despre ce înseamnă să fii părintele unui copil cu hemofilie. Descoperă povestea emoționantă în interviul de mai jos.
Când ați primit vestea?
Când am aflat despre boală, a fost șocant. Nu ne-am revenit. A trebuit mult timp până să acceptăm, în primul rând, boala. A fost cel mai greu pas.
Înainte de diagnostic, cum v-ați dat seama că băiatul ar putea avea o problemă?
Nu știam de boală și nu am făcut vreo legătură. Am crezut că vânătăile care erau în urma mersului lui de-a bușilea, sunt normale, că are el o sensibilitate anume la lovituri. Nu știam nimic despre boală, astfel n-am făcut legătura că ar fi problema unor hemoragii sau că ar fi vreo boală.
Cum ați comunicat vestea copilului dumneavoastră, astfel încât acesta să înțeleagă?
A fost dificil. I-am spus că el este un copil special și că trebuie să fie atent, că el este inteligent și că el este minunat. Foarte greu a înțeles singur că trebuie să fie liniștit când trebuie să se joace cu ceilalți copii, că trebuie să fie cumva distanțat de ceilalți, mai ales de grupurile cu cei care se juca fotbal și el privea pur și simplu copii care se jucau. Mai mult se juca cu fetițele, cu jocurile de fetițe. Marele avantaj a fost că, având două surori mai mari, a avut cu cine se juca.
Ce s-a schimbat în viața dumneavoastră, respectiv a fiului, după primirea diagnosticului de hemofilie?
Viața de familie s-a schimbat total. Grija cea mare era legată de tot ce făcea el sau de nevoile lui. Toată familia era în jurul lui. El era prioritar. Toată familia avea grijă de el, și făceam jocuri adaptate nevoilor lui. Când plecam în vacanță, cel mai important bagaj și cel care era prioritar era geanta cu tratament: cu trusă cu tot ce reprezenta pentru el și de fiecare data el era protejat de fete și era cumva toată lumea atentă la nevoile lui.
Citește și: Fundația Ringier România, prietenul micilor pacienți care luptă cu disperare pentru viața lor
Citește și: De ce trosnește maxilarul? Disfuncția ATM explicată de un medic specialist
Citește și: Pacienții cu afecțiuni ortopedice, mai deschiși intervențiilor chirurgicale: „Numărul celor care s-au operat în ultimul an a crescut cu 20%”
Citește și: Din ce în ce mai mulți părinți își duc copiii la dentist pentru controlul stomatologic preventiv
Cum afectează un asemenea diagnostic dinamica familiei, în general?
Foarte greu. Ai nevoie de automobil să mergi la spital când ai nevoie, banii, pentru că se poate întâmpla un eveniment hemoragic la orice oră sau înainte de salariu. Înțelegerea la locul de muncă, pentru că, din păcate, nu este un regulament sau familia nu este protejată atunci când există un copil cu probleme. Astfel încât, foarte greu găsești un loc de muncă care să te înțeleagă și să îți dea voie să pleci la vizitele periodice la medici. Foarte greu.
Dacă o familie care are o persoană cu hemofilie nu este bine financiar este foarte greu să țină pasul, foarte greu.
În România, cât de dificil este din punct de vedere financiar să fii părintele unui copil cu hemofilie?
Noi am avut tratament, și-l administrează singur, de aceea perioada de pandemie nu ne-a creat foarte multe probleme legate de tratament, dar marea problemă a fost că nu au mai avut loc întâlnirile din cadrul asociației, weekendurile de familie care au fost suspendate, Academia de hemofilie, ziua hemofiliei unde ne întâlneam cu toții și fiecare spunea prin ce a mai trecut, noutățile din hemofilie, mă refer la tratamentele apărute, a fost foarte greu în perioada aceasta. Ne-a lipsit foarte mult școala, pentru că școala online nu ne-a plăcut deloc.
Ce dificultăți a adus pandemia în viețile voastre?
A avut efecte negative. Fără mișcare, fără întâlniri cu colegii. A fost deprimat în această perioada pentru că lui îi place să ia legătura cu ai lui, cu colegii, să socializeze, să fie activ. Faptul că nu a mai putut să facă nimic din toate aceste lucruri normale, cumva a fost foarte dificil.
Ce lecții v-a învățat boala copilului?
Copilul ne-a învățat să fim mai buni, să apreciem lucrurile simple și bune, să luptăm, să nu renunțăm și, cum se spune, după nori apare și soarele. Chiar dacă tot timpul am spus că a fost foarte greu, lucrurile la final, bucuria că am trecut peste ele, că a ajuns un adult, chiar daca are 17 ani, el pare un adult, fără probleme de locomoție sau alte probleme psihice.
Ne bucurăm că am ajuns aici, chiar dacă a fost o perioadă foarte grea, și aici mă refer la perioada copilăriei, unde nu aveam asistent să ne facă tratamentul, unde de fiecare dată purtam grija că se poate lovi la grădiniță sau la școală, când ne suna doamna educatoare intram în panică că poate s-a întâmplat ceva. Dar am ajuns la vârsta aceasta de 17 ani unde mulțumim că totul este normal.
Dacă ați putea, ce sfat le-ați da altor părinți care au copii cu hemofilie?
Ce le-aș spune eu părinților care au parte de un copil cu hemofilie: să fie înțelegători și să aibă răbdare. Dacă fac profilaxie și controale periodice la medic și la specialiști, și aici mă refer la ortoped, la hematolog, vor fi copii normali și inteligenți. Hemofilia nu mai este o boală gravă, este o boala normală, și de aceea le-aș recomanda să vadă doar partea pozitivă a lucrurilor, să se bucure de tot ce-i înconjoară, de copii și lucrurile normale, de viața de familie pentru ca totul va fi bine mai târziu.
Foto: 123rf.com, arhiva personală