În România, sunt 4 000 de copii cu deficienţe de vedere. Mamele lor au o capacitate fantastică de a o lua de la capăt în fiecare zi şi de a-şi dedica viaţa micuţilor.Ochii Petrei sunt mari, albaştri, cu irisul pronunţat, încadraţi de gene blonde şi bucle cuminţi. Are 16 ani şi este elevă la Liceul "George Coşbuc", din Bucureşti. Vede parţial, doar 5%, în alb şi negru, în umbre şi lumini, în forme şi contururi. Aşa a fost dintotdeauna. Cunoaşte însă şi simte viaţa în vârful degetelor, o adulmecă curios, o gustă cu poftă şi-i ascultă forfota cu atenţie de felină. Este un explorator gata să ia viaţa în piept, ca orice adolescent. Şi-ar fi dorit să poată ajunge neurochirurg, dar pentru că vederea nu-i permite, spune că va fi psiholog. "Corpul uman a fost mereu marea mea iubire". Când avea trei anişori, punea o mulţime de întrebări despre fizionomie şi despre spaţiul cosmic. Pofta de cunoştinţe i-a întâmpinat-o primul şi cel mai important profesor, mama. Petra avea două luni când Lăcrămioara Pintelei şi-a dat seama că fetiţa ei nu o urmăreşte cu privirea, curioasă, ca orice bebeluş. S-a speriat cumplit, a mers "ca năucul", din medic în medic, cu trenul, dintr-un oraş în altul. A ajuns şi-n Elveţia. Diagnosticul a fost acelaşi peste tot: ochiul nu este dezvoltat suficient şi nu există remediu. "Mă simţeam neputincioasă, pentru că nu ştiam ce are. În timp însă, mi-am dat seama că nu asta este problema. Şi a încercat să găsească răspunsuri la întrebările ce-i invadau mintea în cascadă: cum va afecta acest lucru dezvoltarea fetiţei, comportamentul ei, cum va citi, cum va studia, ce şcoală va urma, cu cine se va juca, cum li se va schimba viaţa?"Părintele trebuie să-i ofere copilului cât mai multe oportunităţi de învăţare şi explorare. Din nefericire, majoritatea au o atitudine prea protectivă, îi menajează prea mult, nu-i lasă să încerce, să cerceteze. De fapt, copilul trebuie tratat normal, ca oricare altul, spune Adela Sandu, coordonator de programe în cadrul fundaţiei Lights into Europe, ce se ocupă de copiii cu dizabilităţi de vedere şi auz.Roşu miroase a căpşunăFamilia Pintelei locuia la Săveni, un oraş mic din Câmpia Moldovei, la 35 de kilometri de Botoşani. Lăcrămioara lucra ca secretară la o fabrică de confecţii. Când Petra a împlinit un an, a realizat că este vital să-şi lase serviciul şi să se dedice educaţiei copilului. De ea depindea ca fetiţa să deprindă şi să-şi dezvolte abilităţile prin care să ducă o viaţă independentă. "Încă din primele luni de viaţă, părintele trebuie să se ocupe de educaţia copilului cu deficienţă de vedere şi să-i ofere cât mai multe informaţii despre mediul înconjurător", explică Adela. Lăcrămioara a citit mai întâi, din scoarţă în scoarţă, singurele două cărţi despre afecţiuni oculare pe care le-a găsit la biblioteca orăşenească. "Nu vine nimeni să-ţi explice, a trebuit să mă interesez singură ce este de făcut. Observa copilul în permanenţă, era atentă la ce făcea şi venea în întâmpinarea nevoilor ei.Dacă acum există jucării speciale, cu texturi diferite, pastă care dă conturul desenelor din cărţile de colorat atunci când se întăreşte şi carioci cu miros, astfel încât să ştii că roşu miroase a căpşună şi galben a lămâie, Lăcrămioara nu avea parte de astfel de lucruri la Săveni, în 1995. A fost nevoită să fie foarte inventivă şi să explice mult. I-a pus Petrei puiul de găină în mânuţe ca să simtă puful, a căutat jucării din plastic în relief şi i-a explicat totul în cele mai mici detalii, cum arată fiecare obiect, ce formă are, ce culoare, ce miros, îi descria împrejurimile şi fiecare mişcare pe care o făcea. "Copiii învaţă foarte mult prin imitaţie, dar când nu vezi cum comunică oamenii, nu poţi învăţa, de exemplu, să foloseşti mimica şi gesturile, explică Adela. De aceea, când Petra recita o poezie, mama o învăţa să gesticuleze versurile.Situaţiile se aud diferitCând Petra a crescut şi a început să meargă, Lăcrămioara a mutat toată mobila la perete, ca fetiţa să aibă loc să exploreze. Nu existau obiecte care puteau să cadă la atingerea mobilei. Se mai pierdea Petra, din când în când, prin câte un dulap sau se se pitea prin vreun sertar. Simţul orientării trebuia dezvoltat prin exerciţiu. Este important ca un copil cu dizabilităţi vizuale să fie pus în situaţia de a atinge şi a pipăi ce este nou, pentru a-şi forma o imagine a realităţii ce-l înconjoară.Prin multe exerciţii, el trebuie învăţat cum să apuce, cum să dea drumul obiectelor, cum să-şi poziţioneze degetele pentru a face anumite acţiuni. Depinde de părinte ca micuţul să înveţe să se îmbrace, să afle care este stânga şi care dreapta, să-i spună cum recunoaşte situaţii şi obiecte prin sunetele pe care acestea le generează. Părintele trebuie să aibă răbdare şi să răspundă la toate întrebările. Abilităţile de bază trebuie formate în copilărie.Alege o şcoală potrivităLăcrămioara şi-a dat copilul la o grădiniţă normală, pentru a fi între copii, a se juca şi a învăţa să socializeze. Când a sosit însă vremea să intre în clasa I, familia Pintelei s-a mutat la Bucureşti. ãAm spus să mergem într-un loc în care şansele sunt mai mari", explică mama. Nu au avut prea multe oportunităţi, în România sunt doar şapte şcoli specializate pentru nevăzători. "Nu mi-a fost uşor, că nu eram la casa mea. Dar dacă mă canalizam pe faptul real, restul erau numai nimicuri, îşi aduce aminte Lăcrămioara. Era important ca Petra să urmeze studii specializate; în şcolile de masă, profesorii nu au pregătirea necesară pentru a adapta conţinutul educaţional la nevoile copilului cu deficienţe.La şcoala pentru deficienţi de vedere, aveau însă tot ce trebuie: abecedar cu literele cât bobul de fasole, glob pământesc cu zonele geografice scoase în relief, cărţi audio şi cărţi în alfabetul nevăzătorilor, Braille. Deşi tehnologia oferă nenumărate alternative, precum cărţile audio, este totuşi vital ca micuţul să înveţe scris-cititul în Braille, care are avantajele lui specifice. Cum altfel ar învăţa regulile de punctuaţie, cum altfel ar fi expresiv? În plus, un profesor cu aceleaşi dizabilităţi ca şi elevul va şti să-l direcţioneze în viaţă şi să-i dea încredere în el.Fundaţia Lights into EuropeLa această şcoală specială a cunoscut Lăcrămioara membrii fundaţiei Light Into Europe şi a început să lucreze alături de ei, să facă terapie ocupaţională. Datorită lor au şcolile de nevăzători manuale mărite. Tot ei studiază cu micuţii ceea ce nu cuprinde programa şcolară - orientare în spaţiu şi abilităţi de viaţă independentă - şi educă părinţii despre modul în care trebuie să înveţe copiii să se adapteze spaţiului din casă. Aici a aflat Lăcrămioara de magnifier - un mouse cu lupă, ce măreşte textul până la 70 de ori, şi de calculatoare cu sinteză vocală. Le-a cumpărat, deşi sunt foarte scumpe.De la fundaţie, mai poţi primi sub formă de donaţie: echipamente şi dispozitive de sprijin, baston alb şi ustensile de bucătarie adaptate pentru nevăzători. Poţi citi nenumărate cărţi în Braille, de trei ori mai voluminoase decât cele normale, poţi asculta audio bookuri sau învăţa pian după portative din plastilină. Petra ţine aici lecţii de limba engleză, pentru patru copilaşi.De asemenea, pentru nevăzători este esenţial să facă sport. 60% din nevăzători au şi dizabilităţi motorii multiple, pentru că nu îşi exersează muşchii precum ceilalţi copii, stau mai mult pe loc decât se caţără în copaci şi li se atrofiază muşchii. Petra a făcut doi ani recuperare motrică, iar acum se menţine prin excursii dese la munte şi la bunici. "N-am avut momente de disperare, dar este foarte important să ai susţinerea familiei. Trebuie să ai încredere în instinctul matern, să-ţi iubeşti, să-ţi îngrijeşti copilul şi să te informezi în permanenţă, le sfătuieşte Lăcrămioara pe mamele aflate în aceeaşi situaţie.Foto: Shutterstock