Acest articol este o acțiune umanitară finanțată și publicată de Fundația Ringier. Toate cazurile sprijinite de aceasta pot fi găsite pe site-ul www.ajutacopiii.ro.
O fetiță care încă nu a împlinit patru anișori se luptă din răsputeri pentru fiecare clipă de viață. Mii de ore de terapii personalizate și tratamente administrate la intervale de timp foarte bine calculate de specialiști sunt în acest moment singurele ”arme” ale Mirunei-Adreea Bejan, din Galați, în fața cumplitei boli care i s-a cuibărit în trup chiar de la naștere. Pentru a putea scăpa din chingile amotrofiei spinale musculare de tip 1, copila ar trebui să primească un tratament genetic ce poate fi dus doar din SUA. Însă, prețul acelui medicament, un soi de vaccin administrat în doză unică, este unul prohibitiv pentru părinții fetiței: peste 2.400.000 de dolari. De aceea, Miruna are nevoie acum de ajutorul nostru, al tuturor!
La nici șase luni, boala dădea primele semne
Primele semne ale cumplitei boli – amiotrofia spinală de tip 1 -, au început să apară pe cînd Miruna avea cinci, poate șase luni. Mișcările mai lente ale mânuțelor, faptul că micuța nu-și putea ridica capul când stătea pe burtă, dar și că nu se putea ridica nici măcar atunci când i se oferea sprijin, au adus îngrijorarea părinților ei care s-au decis să o ducă la neurolog. Primele investigații au părut să aducă o ușoară liniște în sufletul părinților copilei mai ales că specialiștii puneau acele simptome pe seama lentorii în mișcări a bebelușului. ”E un copilaș mai leneș, mai lent în mișcări, să-l lăsăm să se devolte ușor, în ritmul său”, a fost concluzia neurologilor.
Miruna a fost investigată timp de două luni
Însă, această primă constatare medicală avea să fie, din nefericire, extrem de departe de crudul adevăr. În realitate, Miruna suferea de o îngrozitoare boală moștenită pe cale genetică – amiotrofie spinală de tip 1 -, care îi atacase mușchii întregului corp. O boală ale cărei simptome nu au putut fi ”traduse” de la început de neurologii care au consultat-o pe fetiță. De aceea existau mai probleme motorii care o impiedicau să-și foloseasc mânuțele.piciorușele, dar și să stea în anumite poziții normale pentru un bebeluș de vârsta ei. Maladie care a fost confirmată după două luni de analize complexe efectuate la spitale private și de stat. Investigații repetate obsedant chiar și în Italia cu speranța în suflet că, undeva, s-ar fi putut strecura o eroare medicală și că micuța nu a căzut paradă a acelei cumplite boli.
”Medicii ne-au spus că sunt șanse 50/50 ca fetița noastră să mai meargă sau să scape cu viață…”
”Medicii nu spuneau nimic. Nu știau ce se întâmplă. Ne spuneau doar să o lăsăm să se dezvolte ușor. Ne-au recomandat doar ședințe de kineto. Pentru că nu am obținut nici un rezultat, am consultat un alt neurolog care ne-a recomandat analiza pentru SMA (n.r. amiotrofia spinală musculară). Atunci, am aflat ce nenorocire s-a abătut asupra copilașului nostru…Miruna avea opt luni când diagnosticul a fost confirmat…”
”Nu știam nimic despre această boală…Medicii ne-au spus că sunt șanse 50/50 ca fetița noastră să mai meargă vreodată sau chiar să scape cu viață…Eram pancați, trăiam într-o tensiune greu de imaginat…Plângeam nopțile…Cum să le spun părinților mei că s-ar putea să nu o mai vadă pe nepoțica lor? Cum să le spun să se bucure de ea cât mai pot pentru că nu va mai fi?”, ne-a povestit, printre lacrimi, Cristina Bejan (30 de ani), mama Mirunei.
Miruna – aflată în programul de susținere al Fundației Ringier România -, a traversat perioada critică a bolii cu ajutorul tratamentului cu spinraza ce îi este administrat o dată la fiecare patru luni la Spitalul Clinic de Psihiatrie ”Prof. dr. Alexandru Obregia”, din București. Dar și cu ajutorul miilor de ore de terapie kineto pe care le face, de două ori pe zi de când avea doar șase luni. O victorie uriașă în fața destinului potrivinic, ba chiar a morții! Dar și a specialiștilor care nu i-au acordat decât șanse minime de supraviețuire atunci când boala a mușcat cel mai tare din trupul ei firav.
Tratamentul genetic adus din SUA, singura șansă a fetiței
Însă, pentru a putea spera la vindecare – pentru că procedurile de până acum nu fac decât să țină boala pe loc -, Miruna trebuie să prinescă un tratament gentic de ultimă generație ce poate fi adus doar din SUA. În plus, acel medicament, un soi de vaccin administrat în doză unică ce ”repară” gena distrusă de boală, are un preț uriaș pentru buzunarele părinților fetiței: peste 2.400.000 de dolari! De aceea, micuța are acum nevoie de ajutorul semenilor mai mult decât oricând. Cu atât mi mult cu cât timpul nu îi neste aliat. Fiecare zi cursă fără tratamentul-minune o poate aduce mai aproape de complicații ce îi pot fi fatale.
Prețul vieții Mirunei, 2.400.000 de dolari
”De când face spinraza, o dată la patru luni, Miruna este ceva mai bine. Boala nu i s-a agravat, mulțumim lui Dumnezeu. Important este să nu piardă nimic din beneficiile obținute în urma miilor de ședințe de kineto, a terapiilor ocupaționale pe care le face de când avea șase luni. Acum, nu se ridică din culcat în funduleț, dar duce mâna la gură, poate să țină obiecte ușoare. Pusă între perne poate să stea în funduleț…Piciorușele nu le ridică, iar din cauza poziției defectuoase, cu laba piciorului în față, există riscul ca tendoanele să se scurteze. Singura ei șansă e acel tratamant genetic adus din SUA.
”Suntem disperați…Timpul trece și Miruna noastră are nevoie de acel tratament cât mai repede. Avem nevoie de ajutorul oamenilor. Sperăm ca povestea ei să ajungă la cît mai multă lume și astfel să reușim să strângem cei peste 2.400.000 de dolari pentru acel vaccin. Acesta este, de fapt, prețul vieții ei…Pentru că fără acel tratament genetic nu știm ce se va întâmpa, nu știm cât de departe putem privi în viitor. Trăim în continuare cu speranța că vom reuși și ne vom salva fetița. Am lansat și pe facebook o campanie de strângere de fonduri p pagina ”Save Miruna SMA 1” unde foarte mulți oameni ni s-au alăturat”, este apelul disperat la mamei Mirunei.
Cei care doresc să o ajute pe Miruna o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul «MIRUNA».
Donează prin sms, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5 % din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro
* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținut la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone utilizatorii nu plătesc TVA.