O femeie în vârstă de 33 de ani a murit din cauza unei boli rare, pe care medicii nu au putut să o depisteze la timp, spunându-i adesea că “totul e în mintea ei”.
Stephanie Aston, în vârstă de 33 de ani, a murit la începutul lunii septembrie, în casa ei din Noua Zeelandă, după o luptă dură cu Sindromul Ehlers-Danlos (SED) – o tulburare genetică rară. Medicii au acuzat-o în mod repetat pe femeie că și-a inventat simptomele bolii.
“Simt că mi-au jupuit demnitatea”
Sindromul Ehlers-Danlos reprezintă o tulburare genetică ce afectează țesuturile conjunctive – pielea, articulatiile și pereții vaselor de sânge.
Diagnosticul greșit i-a afectat grav starea de sănătate, iar colegii și apropiații ei cred că, dacă nu ar fi fost împiedicată să primească îngrijire adecvată pentru boala ei, ar fi încă în viață.
Aston și-a făcut publică povestea și a început să vorbească despre ea în 2018, după ce un medic a spus, că în loc de SED are „tulburare fictivă”, notează People.
Clinica Mayo descrie tulburarea fictivă ca „este o tulburare mintală gravă, în care cineva înșală pe alții prefăcându-se că este bolnav, îmbolnăvindu-se intenționat sau auto-rănindu-se”. Dar Aston suferea de SED, o afecțiune cumplită, pe care a avut-o și familia ei. Forma bolii a fost mai gravă în cazul ei. Iar experții în sănătate au spus că exista riscul alterării pereților vaselor de sânge, a intestinelor sau chiar a ruperii peretelui uterin.
“Simt că mi-au jupuit demnitatea și că drepturile mele au grav încălcate. Din cauza nivelului extrem de scăzut de hemoglobină, medicul mi-a zis că sunt în mare risc să-mi pierd viața în curând”, a spus femeia, acum câteva luni. Cu toate acestea, anemia lui Aston a fost considerată drept auto-provocată.
„Mi s-a spus, pentru că am fost moașă, că am furat ace de la spital și că mi-am provocat singură sângerări prin vagin, intestin sau gât”, a adăugat ea.
În loc de intervenție medicală, Aston a fost internat cu forța la spital sub supraveghere psihiatrică.
„Nici măcar nu aveam voie să merg singură la toaletă sau la baie”, a mai precizat femeia.
„Cu o intervenție timpurie, ar fi încă aici!”
Cei din comunitatea SED din Noua Zeelandă au spus că sunt gata să lupte împotriva maltratării medicale în numele lui Aston.
„A fost o luptă tăcută pentru mulți dintre noi și, odată cu dispariția lui Steph, cred că mulți dintre noi suntem gata de luptă. Este ceea ce și-ar fi dorit”, a declarat Norma Hockenhull, și ea diagnosticată cu SED.
“Nu există cuvinte pentru a descrie cu exactitate cum m-am simțit urmărind toată povestea. Nu ești niciodată pregătit să vezi pe cineva de care îți pasă murind. Mai ales la o vârstă atât de fragedă. Steph a fost o tânără desăvârșită ce avea toată viața înainte. Cu o intervenție timpurie și cu o echipă medicală competentă, cred că ea ar fi încă aici. Ar fi avut o șansă.” – a continuat Norma Hockenhull.